CGT Educ’Action 94

Pédopsychiatres, pédiatres, médecins scolaires, professionnels et parents, nous disons « NON » à l’abandon sans soins des enfants malades et handicapés, « NON » au nouveau dispositif d’intégration scolaire « ordinaire » défini par la loi du 11 Février 05.

La loi du 11 02 05 met en place un nouveau dispositif spécifique pour la scolarisation des enfants handicapés dans l’école « ordinaire » de leur quartier.

S’agit-il, avec cette loi, de permettre à ces enfants qui en ont besoin d’être mieux soignés ?

S’agit-il de faciliter la possibilité pour les enfants malades et/ou handicapés qui peuvent raisonnablement tirer bénéfice d’une scolarisation à l’école de leur quartier ou dans une classe à petit effectif de l’éducation nationale, de bénéficier plus facilement qu’auparavant des prises en charge soignantes en ambulatoire ? S’agit-il de faire bénéficier les Centres Médico Psychologiques (CMP) c’est-à -dire des dispensaires du secteur public, ou les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques associatifs), ou encore des IME (Instituts Médico Educatifs) de plus de personnels qualifiés ? S’agit-il de créer tous les CAMSP (Centres d’Action Médico Sociale Précoce, pour les enfants handicapés très jeunes) dont nous avons besoin ? de former plus de psychiatres publics, associatifs ou libéraux ? D’embaucher plus de médecins scolaires ? C’est tout le contraire auquel nous assistons.

Ce travail d’intégration des enfants handicapés et/ou malades qui peuvent en bénéficier, nous l’avons toujours initié et soutenu, dès lors qu’il se faisait dans l’intérêt de l’enfant et qu’il bénéficiait à tous. En effet, depuis des années nous travaillons ensemble, médecins scolaires, pédiatres, pédopsychiatres, médecins de toutes spécialités, pour répondre au mieux aux besoins de santé des enfants malades ou handicapés. Pour nous, médecins, la première réponse est celle du soin, bien évidemment. Soigner pour, sinon guérir, améliorer les conditions du bon développement, amoindrir la douleur, quelle qu’elle soit, physique ou psychique et donner ainsi la possibilité, à ces enfants « pas comme les autres » - n’en déplaise aux démagogues de toutes catégories - de s’intégrer socialement, d’apprendre, de se former… Cela, nous l’avons fait dans la plus grande souplesse en travaillant ensemble, avec les parents et les enseignants, essayant de trouver les meilleures solutions tant du point de vue des soins que sur le plan scolaire. Pour cet enfant handicapé moteur telle école qui n’a pas d’étages, pour celui-ci, handicapé visuel, telle classe spécialisée à petit effectif qui possède du matériel adapté, pour tel autre, telle institutrice qui possède cette formation spécialisée adaptée dont il a besoin, pour ceux qui n’ont pas accès aux apprentissages à cause de telle ou telle maladie (ou handicap), une prise en charge en établissement spécialisé, pour ceux dont les pathologies psychiatriques sont les plus sévères, tel hôpital de jour, ou au contraire lorsque la prise en charge ambulatoire est possible, traitements en centres médico psychologiques ou médico-psycho-pédagogiques… C’est justement ce travail efficace, cohérent, au plus près des besoins des enfants qui est aujourd’hui remis en question.

Ce travail était déjà rendu de plus en plus difficile par le nombre insuffisant de médecins scolaires et de pédopsychiatres . Des mois d’attente - parfois même plus d’un an- pour un enfant autiste avant d’avoir un premier rendez vous en Centre Médico Psychologique, c’est un drame. Pour une prise en charge en établissement spécialisé, ou dans un hôpital de jour, ce sont des listes d’attente de plusieurs années parfois. 800 postes de psychiatres ne sont pas pourvus en médecine médico-sociale . Dans certains hôpitaux de jour pour enfants, il y a chaque année jusqu’à 70 demandes d’admission pour 5 admissions effectives. Que deviennent les 65 autres enfants ? Ils sont exclus des soins qui leur sont nécessaires. Ils vont grossir les rangs des 15 à 20 000 enfants, autistes et polyhandicapés surtout, qui sont au domicile de leurs parents, faute de place en établissements spécialisés et privés des soins dont ils ont besoin. Cela fait des années et des années que nous alertons les pouvoirs publics ; que nous leur demandons d’ouvrir les établissements de soins et médico éducatifs nécessaires ; que nous leur disons qu’il y a urgence à former les psychiatres et les infirmiers nécessaires, à embaucher psychologues, et personnels qualifiés. Cela fait des années que nous dénonçons le nombre insuffisant de médecins scolaires qui rend impossible une réelle prévention. Nous n’avons été entendus par aucun gouvernement. Les enfants dont nous avons la responsabilité sont pourtant les plus vulnérables.

Que se passerait-il, concrètement avec cette nouvelle loi ? Que se passe-t-il déjà  ?

Pouvons-nous dire qu’avec cette loi les 15 à 20 000 enfants handicapés qui sont au domicile sans soins faute de place en établissements spécialisés, vont pouvoir être soignés à l’école « ordinaire » ? L’art. 19 : de cette loi énonce que tout enfant handicapé ou malade « a le droit d’être inscrit dans l’établissement d’enseignement le plus proche de son domicile. » (…) et que « cette démarche relève des parents ». Certes, la loi reconnaà®t aussi que d’autres solutions peuvent exister (autre école, classe à plus petit effectif, établissement médico-éducatif, hôpital de jour…) mais elle en complique l’accès au point de les rendre quasiment impossible à réaliser. Avant cette loi, la CDES (commission départementale chargée de trouver à l’enfant handicapé une place en établissement spécialisé) était saisie par les parents ou, et c’était le cas le plus fréquent, par l’école ; les recherches d’établissements spécialisés pouvaient alors aller assez vite. Aujourd’hui, seuls les parents peuvent saisir l’ex-CDES, nouvellement intégrée dans les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH). Si les parents le demandent, (et la loi fait tout pour qu’ils le demandent), tout enfant handicapé, quelle que soit la gravité de son handicap, sera inscrit dans l’école « ordinaire » de son quartier - même s’il ne peut pas y être effectivement admis (même s’il ne peut y rester qu’une heure par semaine). Pour ceux qui nécessitent une prise en charge dans un établissement spécialisé (médico-éducatif) tout sera donc fait pour que cette solution soit retardée le plus longtemps possible. Et cela dans une situation ou, répétons le, 15 à 20000 de ces enfants handicapés sont déjà aujourd’hui au domicile faute de place en établissements spécialisés ! Ce n’est pas admissible

Et si l’école découvre qu’un enfant est handicapé et/ou malade et qu’il a besoin de soins ? Elle ne peut plus saisir la « Maison départementale des personnes handicapées » (MDPH qui intègre l’ex CDES), puisque seuls les parents le peuvent. Si les parents ne le font pas, et après « un délai de 4 mois », c’est l’inspecteur d’académie qui informe la MDPH (art. 5) « pour qu’elle instaure un dialogue avec les parents et le jeune ». On est encore loin d’une saisine de l’ex-CDES- MDPH. En attendant l’enfant qui ne pourra plus rester en classe restera au domicile de ses parents … ou sera imposé par ses parents à son école « ordinaire » de quartier, qui ne pourra pourtant rien pour lui. Ce qui pourra faire perdre à l’enfant de 6 mois à un an, ou plus, avant qu’une recherche de place en établissement spécialisé soit mise en œuvre.

Ce dispositif se sert du désespoir des parents

Quel parent d’enfant handicapé n’a-t-il pas espéré que son enfant n’aurait finalement pas besoin de soins mais seulement de l’école ordinaire ? La loi promet aux familles que, dans le cadre d’une intégration scolaire « ordinaire » tous les soins nécessaires suivront. Mais c’est un leurre : l’école est un lieu d’instruction et d’éducation, elle ne peut pas se transformer en lieu de soins et encore moins en établissement de soins. Aucune création de poste de personnel qualifié n’a été réalisée, au contraire. Pire, les soins devraient désormais se subordonner aux objectifs d’intégration dans l’école « ordinaire », pouvant obliger les médecins à se faire caution d’objectifs parfois impossibles à réaliser (enfants polyhandicapés par exemple ou autistes avec graves troubles du comportement), parfois franchement contre-indiqués du point de vue médical, ou à cautionner des prises en charge scolaires plus que partielles inutiles et épuisantes (une ou deux fois par semaine, une heure de présence à l’école « ordinaire »). Mais quand l’enfant a besoin avant tout de soins et lorsque la prise en charge en établissement spécialisé est indiscutable, le fait de mettre toutes les énergies des parents et des professionnels à réaliser une tentative d’intégration dans l’école « ordinaire », de toute évidence vouée à l’échec, retarde d’autant, dans les faits, la recherche des soins nécessaires et fait perdre à l’enfant des mois quand ce ne sont pas des années avant que les soins efficaces se mettent en place.

Ce dispositif est d’autant plus honteux qu’il se sert du désespoir des parents. Là o๠le rôle des spécialistes que nous sommes est de les accompagner avec tact et patience vers la reconnaissance de l’état réel de leur enfant, on leur fait croire que l’intégration scolaire « ordinaire » de leur enfant va résoudre tous les problèmes, qu’elle est la preuve du caractère bénin de troubles qui, hélas, sont trop souvent loin de l’être. Ceux-là mêmes qui disent préserver les droits des enfants (droit à un enseignement adapté, à une prise en charge médico-éducative, à des soins médicaux ou psychiatriques) en fait les compromettent, et abusent leurs parents au nom d’un prétendu « droit à l’égalité, à l’intégration » .

Avec ce dispositif de la loi du 11 02 05, même ceux d’entre ces enfants dont la maladie est telle qu’ils ne peuvent s’adapter dans aucune structure sociale ordinaire, seraient intégrés obligatoirement (si leurs parents le demandaient) – et certains enfants le sont déjà - dans des établissements scolaires dont la fonction est d’instruire les enfants qui ne sont pas malades. De plus, signaler qu’un enfant y est en souffrance et proposer son orientation vers un circuit de soins, serait désormais, pour le Ministère de l’Education Nationale, se rendre coupable de « discrimination »1 . Tels sont les faits. Au prétexte de lutter contre la discrimination, ce dispositif peut conduire à la non assistance et à la privation de soins. Nous sommes médecins, psychiatres, pédiatres, médecins scolaires, notre travail consiste à prévenir, diagnostiquer, soigner, écouter, traiter et quand il le faut orienter. Nous n’acceptons pas que l’on nous en empêche.

Ce dispositif2 qui peut mettre ces enfants en danger, les priver de soins et les abandonner à leur sort, il est urgent de le retirer avant que les gravissimes dégà¢ts qu’il a déjà commencé à causer deviennent irréparables.